VII Simposio Internacional de Psicología y Desarrollo Humano 2019

La investigación está sustentada en la necesidad de profundizar en el funcionamiento de las familias de pacientes con Ataxia Espinocerebelosa Tipo 2 (SCA2), cuyos miembros, por las características de la enfermedad, se convierten en personas con altos riesgos de padecerla, además de cuidadores. El objetivo general se orientó a caracterizar a las familias de pacientes con SCA2 desde la perspectiva psicológica del funcionamiento familiar.

Se definieron tres objetivos específicos: describir los aspectos que distinguen el funcionamiento en las familias de pacientes con SCA2; identificar los cambios generados a partir del diagnóstico de la enfermedad en uno de sus miembros y determinar las particularidades del funcionamiento familiar teniendo en cuenta la organización familiar, los procesos interactivos y la adaptabilidad a los cambios.

Se empleó la metodología cualitativa con el método de estudio de casos. La muestra estuvo integrada por 5 familias con edades entre los 14 y 65 años, destacando como promedio de edad en el diagnóstico de la enfermedad los 38 años. Se emplearon métodos del nivel teórico y del nivel empírico, entre ellos la entrevista, la observación y los test psicológicos, fundamentalmente para la evaluación psicológica de la familia.

Los resultados muestran una crisis familiar paranormativa con repercusiones significativas en las relaciones intrafamiliares y la expresión emocional, dificultades en el desarrollo de la comunicación y la adaptabilidad familiar asociadas al conocimiento del diagnóstico y la comunicación de la noticia en la familia, así como la concentración de los conflictos en tres áreas fundamentales: convivencia, sexualidad y salud-enfermedad.